Témoignage sur l'endométriose

L'endométriose est la présence de muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine.

On observe ce phénomène principalement dans la cavité péritonéale et au niveau des ovaires. Ce tissu ectopique peut également être retrouvé sur les organes digestifs, dont le rectum, sur la vessie, voire sur les reins, le diaphragme, le péritoine et exceptionnellement dans tout organe avoisinant. Le tissu endométrial est hormono-sensible. Comme l’endomètre, il suit le cycle menstruel.

L'endométriose est une maladie gynécologique globalement incomprise. Si son mode de survenue et de développement est à peu près compris, son étiologie, son évolution, sa physiopathologie font encore l'objet d'investigations. Par conséquent, le traitement se fait par essai-erreur auprès des patientes concernées. L'endométriose entraîne essentiellement des problèmes de douleur et d'infertilité.

Source Wikipédia

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Comme certains le savent déjà, je souffre depuis l'âge de 24 ans d'une forme très rare d'endométriose au diaphragme, poumon et foie, qui m'a provoqué plus de 10 pneumothorax, des opérations à répétitions du poumon droit, des traitements hormonaux ( qui m'ont fait prendre 15 kilos ), des douleurs au quotidien, de la fatigue chronique... impossible de faire du sport sans douleurs pulmonaires intenses... finalement, j'ai été mise en ALD par la sécurité sociale ( Affection longue durée ).

Je suis sortie de ce calvaire grâce à une hystérectomie complète il y a 2 ans maintenant.

On m'a donc retiré les ovaires et l'utérus.

Aujourd'hui j'ai 41 ans, je suis donc ménopausée depuis mes 39 ans, mais heureuse... fini les douleurs, j'ai pu reprendre le sport et j'ai perdu 15 kilos dans la foulée à l'arrêt des traitements hormonaux. Je me sens tellement mieux et pourtant j'ai dû me battre pour obtenir cette opération, parce que lorsque l'on est une femme de 39 ans en France, donc en âge de procréer, c'est très difficile de se faire entendre !!!

C'est pourtant mon corps et ma qualité de vie qui étaient en jeu... attendre une ménopause "naturelle" pendant 10 ou 15 ans encore était pour moi juste impossible.

J'avais l'impression de mourir à petit feu.

J'avais envie de profiter de la vie pleinement MAINTENANT avec ma famille et surtout être en forme pour ma fille.

Ceci est juste MON témoignage, je ne conseille personne et je suis consciente que chaque cas est différent et complexe ( je précise pour celles ou ceux qui penseraient à tord que je fais de la propagande pour une solution "radicale" à l'endométriose) .

Source Google

Aujourd'hui, le magazine ELLE a décidé de parler de l'endométriose, une belle initiative que je relais ici :

"ENDOMÉTRIOSE : racontez-nous VOTRE HISTOIRE"

Vous souffrez d’endométriose ? Votre témoignage est précieux.

Comme vous, de nombreuses femmes sont atteintes de cette maladie « invisible ». Des douleurs affreuses en particulier au moment des règles qui bouleversent le quotidien, la vie personnelle et professionnelle.

Racontez-nous comment vous vous en êtes aperçue et comment vous vivez aujourd’hui avec cette maladie encore trop peu connue en écrivant à community@elle.fr

Vos témoignages seront publiés sur le site.

Merci à toutes !"

https://www.facebook.com/elle/?fref=photo

Si vous souffrez vous aussi d'endométriose, si vous avez envie de témoigner n'hésitez pas.

Il faut bien savoir une chose : plus on en parlera, plus nous serons entendues et écoutées... c'est une maladie de "femme" bien souvent incomprise par le corps médical ( majoritairement des hommes...).

Alors parlons-en... faisons sortir l'endométriose de l'ombre, pour nous, pour nos filles, pour nos soeurs, pour toutes les femmes.

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Comments

[viez elyse]

est ce que vous avez souffere combien de temps ? est ce que vous avez eu des enfants avec cette maladie qu'on ne voit pas et qui n'est pas tres connu

[Lolo Leblog]

J'ai souffert 15 ans avec plus de 10 pneumothorax... j'ai adopté ma fille, mais c'était un projet depuis toujours que je tenais à réaliser, je n'ai donc pas essayé d'avoir un enfant biologique... a priori, j'aurai pu car mon endométriose était située au diaphragme... mais à 39 ans, pour me débarrasser de cette endométriose et des traitements hormonaux j'ai subi une hystérectomie complète.

[Kater]

Trois ans avec endométriose et toujours des surprises peu agréables. La nuit j’ai vécu une sorte de l’accouchement. Mais je ne suis plus enceinte. Ca fait déja plusieurs mois que j’ai accouché mon fils. Et mes règles ont du retourné à l’état normale. Mais cette nuit tout est allé hors de mes connaissances. Soudainement j’ai ressenti la lourdeur en bas du ventre. Puis la fièvre monte très vite. J’ai du m’alonger sur le lit. Parce que tenir débout n’était plus possible. Dans une heure les douleurs abdominales ont commencé. Suivies des spasmes fréquents.
On ne saura jamais qui a eu plus peur. Moi ou mon mari qui cherchait de m’aider. Les règles assez abbondantes ont commencé. Pourtant suivant mon calandrier, la menstruation a du commencer deux semaines plus tard! Donc les choses ont pris le carractère plus qu’anormal.
Mon mari a appelé l’urgence. Pendant qu’on attendaient les médecins j’ai senti une boule qui sort avec du sang. Ca faisait super mal. Dans 20 mins un gros morceau de l’endomètre fut sorti. Et l’ambulence est arrivé. Juste à temps ! Le medecin m’a observé, m’a donné des pillules pour réduire les douleurs et spasmes. Après m’avoir examiné, il m’a expliqué que cet accident est provoqué par mon endométriose. Et cette boule qui est sortie n’est rien qu’un morceau de l’endomètre. Il m’a dirigé de prendre un rdv avec mon gynécologue. Et aussi il m’a préscrit des analyses à faire... Mais après la visite chez ma spécialiste la listes des analyses a augmanté encore.
Heureusement, aucune intervention chirurgicale n’est pas obligatoire dans mon cas. Ma médecin m’a conseillé la medecine douce. Nottament homéopathie et ostéopathie. Pour réduire les symptomes et normaliser le cycle. Elle est une spécialiste très avancé et moderne. Elle va toujours vers les nouveautés et préfère utiliser la thérapie douce pendant une longue période. Pour ne pas rendre les causes pires pendnt le traitements. Sinon à la place d’une maladie on en aura quelques. A ce qui concerne les solutions immédiats comme opération ou médicaments forts, elle cherche de l’éviter. Car la réabilitation du corps après ce traitement devient difficile. Je suis contente d’etre sa patiente. Ces méthodes me conviennent parfaitement.
Aucune opération nécessaire grace à ce que l’endomètre est sortit tout seul. Je dois encore passer des examinations suplémentaires juste pour se rassurer que c’est sortit. Certainement l’idée qu’on me préscrit le traitement chirurgical m’effrayait le plus dans la salle d’attente chez la gynécologue. Je ne voulais pas laisser mon bébé. Il est petit, besoin de sa mère !
Et on l’attandais autant ! J’ai suivi beaucoup de traitements pour avoir un enfant. J’ai l’endométriose et l’insuffisance ovarienne. Grace à ces circonstances j’ai vécu plusieurs fiv et une fausse couche. Les rélations entre mon mari et moi n’ont pas était faciles pendant les traitements. Mais on n’a pas abbandoné, nous avons continué le chemin vers notre immage de famille. Vers la vie qu’on voulaient vivre.
A la fin j’ai fait le recour à fiv avec donation d’ovocytes à Biotexcom. Et je suis vraiment ravie de l’avoir fait. Car c’est le dernier protocole en pma que j’ai suivi pour tomber enceinte. Finallement les traitements ont marché et la première prise de sang a confirmé ma grossesse. Bien que j’ai vécu ma gossesse en calme, sans complications ayan un endométriose, cette aventure nocturne pourrait etre le résultat des changements hormonos post fiv don.... Mais j’avais un choix devant moi : aller à l’étranger pour essayer encore de tomber enceinte ou abbandoner l’idée d’ avoir un bb. On ne pouvait pas adopter car j’ai 43 ans. Mon mari est encore un peu plus agé. En France, si vous n’etes pas un couple jeun, riche en pleine santé et je ne sais pas encore quoi ce sera impossible d’adopter un enfant.
En plus, Fiv avec don d’ovocytes est très compliqué en France. C’est juste une perte du temps. D’après mon expérience je conseille de respecter le temps que vous pourriez donner à votre futur enfant et aller directement à l’étranger. Là où il n’y a pas de manque des donneuses. En tout cas je suis contente d’avoir fait cette expérience. Après plusieurs années j’ai un enfant !
Si j’aurais su que c’est la solution pour moi je l’aurais fait sans attendre 3 ans ! Et je crois que pour ma santé ce serait mieux. Les fiv que j’ai fait sont toujours les traitements qui stimulent l’endométriose. Evidamment si j’aurais fait seulement une fiv avec donation je n’aurais jamais vécu un cauchemar comme celui que je viens de raconter. Espérons que ma médecine douce va harmoniser mon corps et je n’aurais plus jamais une crise pareille. Un enfant ça change tellement la vie ! Maintenant je suis plus attentive à ma santé. Ce n’est pas que j’étais pas attentive avant, mais maintenant c’est une autre chose. Cette petite crevètte qui a besoin de votre soin et amour. Il y a de la magie dans le liaison parental. Je ne peux pas expliquer autrement ce que je ressens depuis ma grossesse. Chaque femme mérite savoir cette bonheur. N’ayez pas peur de suivre vos reves, ça vaut la peine!

[Lolo Leblog]

Merci beaucoup ;-)

[carol]

Je suis super contente pour toi

[Lolo Leblog]

Merci de ce témoignage... chaque cas est différent.
Je n'ai JAMAIS eu de désir de grossesse et depuis toute petite j'avais envie d'adopter... c'est pour moi aussi indescriptible et les joies de ma grossesse de coeur m'a comblée à un point inimaginable. Ce don de soi... ce lien invisible et portant comme une évidence. Une adoption est pour moi la plus belle histoire d'amour et l'amour pour moi n'est pas lié aux liens du sang.
Mais, je comprends parfaitement que chacun suive ses désirs.
L'endométriose est une vraie "plaie" pour de nombreuses femmes... et la recherche n'est absolument pas à la hauteur sur ce sujet.

[bebe]

merci pour ce partage d'expérience... ma tata à moi, elle en souffre aussi de cette maladie que personne voit. elle, ça lui touche les ovaires, l'appareil digestif et le nerf sciatique. c'est terrible de voir les gens qu'on aime souffrir comme ça et de se rendre compte que personne écoute ces souffrances, même chez les docteurs!!!!

[Lolo Leblog]

Oui c'est terrible ce déni du corps médical envers cette maladie... C'est pourquoi il faut en parler et témoigner !!! Bizzzzz

[charlesnotreamour]

Merci pour avoir eu le courage de nous faire partager votre expérience. Je me retrouve beaucoup dans votre récit. Sonia

[Lolo Leblog]

Merci Sonia cela me touche beaucoup.
Bonne journée,
Lolo

[Martha]

Mais quel parcours du combattant tu as affronté !!!
Chapeau !! Merci du témoignage.
Bonne journée
Martha

[Lolo Leblog]

Merci beaucoup et belle journée ;-)
Lolo

[odile]

"SUPER" ce témoignage.... C'est grâce à vous que j'ai entendu parler de cette maladie (au moment de votre opération), autrement je n'avais jamais entendu ce nom.
Qu"elle est belle la photo de vous et votre fille!!!
BISOUS Affectueux.
ODILE 67.

[Lolo Leblog]

MERCI beaucoup Odile
Bonne journée, bisous
Lolo

[Brigitte]

Merci de ton témoignage Laure c'est courageux.
Bisous
Brigitte

[Lolo Leblog]

Merci ma Brigitte ;-)
Bisous Lolo